"We dachten lange tijd dat het een depressie was"
Marloes Zwagerman maakte het delier van dichtbij mee. Haar vader en haar moeder kregen beiden een delier. Hoewel de oorzaak anders was, voelde de situatie voor haar en haar zussen steeds verwarrend en ingewikkeld. Het was moeilijk om te begrijpen wat er precies aan de hand was en hoe ze het beste konden helpen.

“Mijn vader werd nooit meer helemaal de oude”
Het delier van haar vader begon na een grote spoedoperatie voor een gescheurde aorta. Hoewel de operatie zijn leven redde, werd hij nooit meer helemaal de oude. In het ziekenhuis gaven de artsen aan dat hij een delier had. “We hebben achteraf vaak getwijfeld over de kwaliteit van zijn leven na deze operatie. We vroegen ons af of we het goed deden. Natuurlijk keken we naar wat wel kon en goed ging. Maar het was een moeilijke tijd.”
In het ziekenhuis probeerden ze het delier te verminderen door regelmaat te brengen in het ritme van dag en nacht. Hij werd uit bed gehaald om in een stoel te zitten, kreeg een krant en foto’s van familie om hem te helpen zich te oriënteren.
Mijn vader begreep niet alles meer. Hij dacht dat we hem dingen afnamen, zoals autorijden of zelfstandig uit bed gaan. Dat was heel ingewikkeld.
Na zijn opname in het ziekenhuis woonde haar vader samen met haar moeder nog een hele tijd zelfstandig thuis. Ze kregen daarbij ook thuiszorg. Marloes en haar zussen hadden moeite om hem te overtuigen om dagelijkse activiteiten uit te voeren, zoals het opzetten van een bril en het innemen van medicatie. Het ging ook niet altijd goed: “Dan zag hij de hele dag slecht. Hij kon zijn lenzen niet meer dragen en pakte de verkeerde bril voor het lezen. Hij deed dan alsof hij de krant las, maar dat kon hij eigenlijk niet,” herinnert Marloes zich. “Mijn vader leek soms ‘normaal’, maar was dan in werkelijkheid verward. Hij kon boos reageren, omdat hij dacht dat we dingen achter zijn rug om regelden. Mijn vader was hoog opgeleid en altijd gewend om zelf controle te hebben,” vertelt Marloes.
In die tijd had haar moeder het zwaar. Ze probeerde alles goed te regelen, terwijl zij zelf depressief was. Na het overlijden van de vader van Marloes had haar moeder toch ook weer een hele sterke periode. Ze pakte haar leven weer op tot zij een hersenbloeding kreeg.
“Mijn moeder was vaak helemaal afwezig”
Na de hersenbloeding verbleef moeder lange tijd in een revalidatiecentrum. Ze herstelde goed en mocht naar huis. Daar leefde zij met haar hond, kreeg thuiszorg maar leefde zelfstandig en wandelde met een rollator. Ze gaf zelfs nog een groot feest toen ze 75 jaar werd. Een half jaar later stortte ze weer in en kon niet meer alleen thuis wonen.
“Alle verschillende gebeurtenissen maakten haar kwetsbaar voor een delier. Ze had regelmatig een blaasontsteking of verstopping van de darmen. Daar kun je ook een delier van krijgen. Ze keerde dan helemaal in zichzelf. Ze was verward, kon zaken niet meer zelfstandig regelen en zag dingen die er niet waren of die niet echt gebeurden. Soms leek ze weer even helder, maar dat duurde steeds korter.” Uiteindelijk was moeder niet sterk genoeg meer en is ze opnieuw opgenomen op de zorgafdeling van het revalidatiecentrum.
Als zij daar werd behandeld voor de blaasontsteking, werd het delier snel minder. Maar de slechte tijden duurden steeds langer en het beter worden ging steeds moeilijker. Na een klein jaar en vele ups en downs is zij uiteindelijk overleden in het revalidatiecentrum.
De diagnose ‘delier’ werd nooit officieel gesteld bij haar moeder. Marloes en haar zussen stelden het vaak voor, maar de artsen dachten aan andere oorzaken, zoals toch weer een depressie of ouderdom. “Het was moeilijk om te zien hoe ze steeds verder wegzakte. We konden niks doen. Soms zat ik huilend tegenover haar. Ik had geen idee hoe ik contact kon maken. Dat voelde heel machteloos.”
Het was moeilijk om te zien hoe ze steeds verder wegzakte. We konden niks doen. Soms zat ik huilend tegenover haar. Ik had geen idee hoe ik contact kon maken.
“Het was een eenzame zoektocht”
Marloes en haar zussen hopen dat hun verhaal andere mensen kan helpen. “Bij mijn vader hadden we al ervaring met delier. Toch voelde het bij onze moeder weer anders. Je voelt je vaak alleen en weet niet waar je moet beginnen.” Ze benadrukt hoe belangrijk het is om je gevoel te volgen. “Je kent je dierbare het beste. Als je merkt dat er iets niet klopt, geef het dan aan bij de arts en verpleegkundigen. Wij probeerden vaak met voorbeelden duidelijk te maken dat er iets speelde. Soms werd ernaar geluisterd, soms niet.”
Samen sta je sterker
Marloes heeft gezien dat het zorgpersoneel altijd goede bedoelingen heeft, maar soms kunnen ze niet alles zien. “Artsen zien een patiënt vooral overdag, terwijl familie ook ’s avonds en ’s nachts veranderingen opmerkt. Bovendien kunnen patiënten zich tegenover artsen beter voordoen dan ze zijn. Daarom is het zo belangrijk dat we als familie samenwerken met de zorg. Als team kunnen we beoordelen of het mis gaat.”
Met deze samenwerking kunnen zorgverleners en families samen zorgen voor de beste behandeling. “We voelden ons heel verantwoordelijk voor de zorg van onze moeder. Je wilt verzorgen, maar je wil ook familie blijven.” zegt Marloes. “Het helpt als je tips krijgt om het goede te doen. Andersom kan familie ook de verpleging ondersteunen. Het is belangrijk om naar elkaar te luisteren.”
Volg je gevoel. Jij kent je dierbare het beste. Als je merkt dat er iets niet klopt, geef het aan.
Lees ook het verhaal van een patiënt.